Calidad de vida de los padres de niños con trastorno del espectro autista: estudio descriptivo transversal en el contexto marroquí
DOI:
https://doi.org/10.65549/ytp1a070Palabras clave:
trastorno del espectro autista; calidad de vida parental; factores asociadosResumen
Introducción: El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo cuya prevalencia está aumentando y cuyo impacto en la calidad de vida de los padres sigue estando insuficientemente documentado en los contextos culturales árabes y norteafricanos. El objetivo de este estudio fue evaluar la calidad de vida de los padres de niños con TEA atendidos en consultas de psiquiatría infantil en Marrakech, así como explorar los factores sociodemográficos y clínicos asociados.
Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal en el que participaron 62 padres de niños y adolescentes con diagnóstico de TEA según los criterios del DSM-5, reclutados en el Hospital Ibn Nafis de Marrakech. La calidad de vida parental se evaluó mediante la versión árabe del cuestionario PAR-DD-QOL (PAR-AR-QOL). El análisis estadístico incluyó estadística descriptiva y pruebas de comparación de medias mediante ANOVA, con un umbral de significación estadística establecido en p < 0,05.
Resultados: La puntuación media total de calidad de vida parental fue de 2,88 ± 0,61, lo que refleja un deterioro moderado. La autoevaluación global (ítem 17) mostró que las categorías más frecuentes fueron «media» (30,4 %) y «poco satisfactoria» (28,6 %). Los antecedentes psiquiátricos de los padres fueron el único factor asociado significativamente con la puntuación total (p < 0,001).
Conclusión: Este estudio pone de manifiesto un deterioro moderado de la calidad de vida parental en el contexto marroquí del TEA. Los antecedentes psiquiátricos de los padres fueron el único factor asociado significativamente con la puntuación total de calidad de vida parental en nuestra muestra. Estos resultados respaldan la integración sistemática de un apoyo psicosocial dirigido a los padres en el abordaje integral del TEA.
Descargas
Referencias
[1] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 5th ed. Arlington (VA): American Psychiatric Publishing; 2013.
[2] Baxter AJ et al. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychol Med 2015;45:601-13.
[3] World Health Organization. WHOQOL: measuring quality of life. Geneva: WHO; 1997.
[4] Estes A et al. Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay. Autism 2009;13:375-87. https://doi.org/10.1177/1362361309105658
[5] Vasilopoulou E, Nisbet J. The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: a systematic review. Res Autism Spectr Disord. 2016;23:36-49. https://doi.org/10.1016/j.rasd.2015.11.008
[6] Achachra A. Validation of a questionnaire in the Algerian population to evaluate the impact of children disability on parental quality of life (QOL): the PAR-QoL questionnaire. Majallat al-Ulum al-Nafsiyya wa al-Tarbawiyya 2016;2:163-80.
[7] National Institute for Health and Care Excellence. Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis. NICE guideline CG128. London: NICE; 2021.
[8] Raysse P. Troubles du développement de l'enfant et qualité de vie familiale [thèse de doctorat]. Montpellier: Université Paul Valéry Montpellier 3; 2011.
[9] Posar A, Visconti P, Parmeggiani A. Parenting stress in mothers of children with autism spectrum disorder: an Italian study. Acta Paediatr 2010;99:918-22.
[10] Ben Jemaa S, Smaoui N, Kammoun F, et al. Qualité de vie des parents d'enfants avec TSA en Tunisie : étude descriptive. Neuropsychiatr Enfance Adolesc 2019;67:258-65.
[11] Loomes R, Hull L, Mandy WPL. What is the male-to-female ratio in autism spectrum disorder? A systematic review and meta-analysis. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 2017;56:466-74. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013
[12] Al-Salehi SM, Al-Hifthy EH, Ghaziuddin M. Autism in Saudi Arabia: presentation, clinical correlates and comorbidity. Transcult Psychiatry 2009;46:340-47. https://doi.org/10.1177/1363461509105823
[13] Schoenberger M, Baghdadli A, Pry R, et al. Factors associated with age at diagnosis in children with ASD: results of the ELENA cohort. J Autism Dev Disord 2021;51:552-64.
[14] Hartley SL, Barker ET, Seltzer MM, et al. The relative risk and timing of divorce in families of children with an autism spectrum disorder. J Fam Psychol 2010;24:449-57. https://doi.org/10.1037/a0019847
[15] Baghdadli A, Pry R, Michelon C, et al. Impact of autism in adolescents on parental quality of life. Qual Life Res 2014 ; 23:1859-68. https://doi.org/10.1007/s11136-014-0635-6
[16] Mallek S, Ayadi H, et al. Qualité de vie des parents ayant un enfant atteint d’autisme. 11e Congrès de L’Encéphale; 2013 Jan 23-25; Paris, France.
[17] Mbassi Awa Hubert Désiré, Owona Ndouguessa Atangana FX, Ngarka L, et al. Qualité de Vie des Parents d’Enfants Autistes Suivis dans Deux Hôpitaux Universitaires de Yaoundé – une Étude Comparative au Cameroun. Health Sci Dis. 2024;25(4 Suppl):54-59.
[18] Lee GK, Lopata C, Volker MA, et al. Health-related quality of life of parents of children with high-functioning autism spectrum disorders. Focus Autism Other Dev Disabil. 2009;24(4):227-39 https://doi.org/10.1177/1088357609347371
[19] Benson PR. The impact of child symptom severity on depressed mood among parents of children with ASD: the mediating role of stress proliferation. J Autism Dev Disord. 2006;36(5):685-95.
[20] Abbeduto L, Seltzer MM, Shattuck P, et al. Psychological well-being and coping in mothers of youths with autism, Down syndrome, or fragile X syndrome. Am J Ment Retard. 2004;109(3):237-54.
[21] Zablotsky B, Bradshaw CP, Stuart EA. The association between mental health, stress, and coping supports in mothers of children with autism spectrum disorders. J Autism Dev Disord. 2013;43(6):1380-93. https://doi.org/10.1007/s10803-012-1693-7
[22] Piro-Gambetti B, Greenlee J, Hickey EJ, et al. Parental depression symptoms and internalizing mental health problems in autistic children. J Autism Dev Disord. 2023;53(6):2373-2383. https://doi.org/10.1007/s10803-022-05518-x
[23] Davis NO, Carter AS. Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: associations with child characteristics. J Autism Dev Disord. 2008;38(7):1278-91. https://doi.org/10.1007/s10803-007-0512-z
[24] Bekhet AK, Johnson NL, Zauszniewski JA. Resilience in family members of persons with autism spectrum disorder: a review of the literature. Issues Ment Health Nurs. 2012;33(10):650-6. https://doi.org/10.3109/01612840.2012.671441
[25] Ogston PL, Mackintosh VH, Myers BJ. Hope and worry in mothers of children with an autism spectrum disorder or Down syndrome. Res Autism Spectr Disord. 2011;5(4):1378-84.
https://doi.org/10.1016/j.rasd.2011.01.020
[26] Catalano D, Holloway L, Mpofu E. Mental health interventions for parent carers of children with autistic spectrum disorder: practice guidelines from a critical interpretive synthesis (CIS) systematic review. Int J Environ Res Public Health. 2018;15(2):341.
https://doi.org/10.3390/ijerph15020341
[27] Tarakeshwar N, Pargament KI. Religious coping in families of children with autism. Focus Autism Other Dev Disabil. 2001;16(4):247-60.
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2026 Revista de Psiquiatría y Psicología del Niño y del Adolescente
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0.
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0.
